Profesora Alice Andrews

Alice Andrews, PhD, es Directora de Educación en el Value Institute for Health and Care y profesora de Dell Medical School y McCombs School of Business en la Universidad de Texas en Austin.  Su investigación se centra en la implementación de soluciones de atención médica diseñadas en torno a resultados que importan a los pacientes y el desarrollo de equipos de aprendizaje integrados para liderar este cambio. La Dra. Andrews ha impartido programas sobre temas relacionados con la implementación de la atención médica de alto valor y la transformación de la atención médica en todo el mundo, y es miembro de la junta asesora inaugural del Welsh Value in Health Centre, NHS.  En 2019 y 2021, recibió un premio Dell Medical School Academy of Distinguished Educators Excellence in Teaching. La Dra. Andrews tiene un doctorado en Comportamiento Organizacional de la Universidad de Cornell y una maestría de Dartmouth College, y además de la Universidad de Texas, ha servido en las facultades de la Escuela de Medicina Geisel en Dartmouth y la Escuela de Negocios Owen Graduate en la Universidad de Vanderbilt.

Aurelio Mejia

Economista, Especialista en Gobierno, Gerencia y Asuntos Públicos y Magíster en Economía de la Salud. Director de Regulación del Ministerio de Comercio, Industria y Turismo y docente de Economía de la Salud en varias universidades de Colombia. Ex-Director de Medicamentos del Ministerio de Salud y Protección Social y Ex-Subdirector de Evaluación de Tecnologías del IETS, la agencia de evaluación de tecnologías en Salud de Colombia. Co-editor de Value in Health Regional Issues. 

Diego Fernando Gil Cardozo

Ingeniero Industrial de la Pontificia Universidad Javeriana Cali y Especialista en Administración de la Universidad ICESI. Presidente Asociación Tejido Azul, organización que apoya pacientes con hipertensión pulmonar y sus cuidadores desde el año 2013. Presidente Junta Directiva y Director Ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras –FECOER- desde el año 2020. Consejero Técnico de la Red Colombiana para el acceso a medicamentos biotecnológicos (BIOREDCOL). Miembro del Panel de Expertos de la Red Global Colaborativa para Enfermedades Raras (CGN4RD).

Begonya Nafria

Begonya es Coordinadora de Participación del Paciente en Investigación en el Hospital Sant Joan de Déu (España). Tiene una larga experiencia en el campo de la participación de pacientes y familias en iniciativas de investigación. También tiene una historia personal como cuidadora y defensora del paciente, porque es la hermana de un adulto joven con parálisis cerebral. Sus áreas de especialización, se centran en la participación de pacientes pediátricos en la investigación y específicamente en el campo de los ensayos clínicos. Actualmente es estudiante de doctorado en la participación del paciente en el campo de la pediatría.

Otros antecedentes relevantes de su perfil son: Fellow de EUPATI (primera cohorte), Coordinadora de eYPAGnet (European Young Patients Advisory Group Network – www.eypagnet.eu), Coordinador de Kids Barcelona (YPAG del Hospital Sant Joan de Déu- www.kidsbarcelona.org), miembro del Grupo de Trabajo de Medicamentos Infantiles de EFPGCP, miembro voluntario del Consejo Editorial del Centro de Información y Estudio sobre Clinical Research Participation (CISCRP), miembro del grupo de trabajo pacientes y familias de EnprEMA (Red Europea de Investigación Pediátrica de la EMA). Coordinadora del tema transversal de la participación de los pacientes en el proyecto Conect4Children (red paneuropea de ensayos clínicos pediátricos).

Daniel Marín

Soy paciente de leucemia linfoblástica aguda, diagnosticada en 2017 cuando tenía 14 años. A los 2019 logré la remisión completa del cáncer. 

Desde 2018 formó parte del comité científico KIDS Barcelona del hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona. Nuestro objetivo como grupo es involucrar a personas jóvenes, pacientes y no pacientes, en la investigación e innovación pediátrica para así poder adaptar ambas a las necesidades de los pacientes más jóvenes. 

Estefanía Malassisi

Mi nombre es Estefanía Malassisi, tengo 27 años y vivo con diabetes tipo 1 desde los 2 años de vida.

Soy estudiante del último año de medicina y quiero especializarme en pediatría y diabetes. Soy Joven Líder de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina - CUI.D.AR, trabajo en el área de Advocacy y tengo a mi cargo los Programas y Proyectos destinados a niños y jóvenes en mi Organización. 

Soy, Mentora y Joven Líder del Programa Young Leaders in Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes (IDF) desde 2015; miembro de Blue Circle Voices (IDF) desde 2017; ex miembro del Comité Directivo de Representantes Juveniles del Departamento de Comunicaciones Globales de Naciones Unidas. Formó parte de una ONG de diabetes de Estados Unidos, y trabajó para Italia. Soy educadora en diabetes. A través del paso de los años, aprendí que la diabetes no impone límites, y que a pesar de vivir toda mi vida  con una enfermedad no transmisible, tengo mucho por transmitir.

Me apasiona trabajar en Advocacy para poder influir y modificar políticas públicas y generar impactos positivos en la vida de las personas que viven con diabetes de todo el mundo. El poder acompañar, empoderar y estar cerca de los niños, adolescentes y jóvenes, que como yo viven con diabetes, definitivamente es también algo inspirador para mi.

Professor Felipe Tapia

Ingeniero en Administración de empresa mención marketing, Magister en Gerencia Pública, con amplia experiencia en desarrollo y trabajo con organizaciones sociales, representante de organizaciones sociales en diferentes instancias, tanto nacionales como internacionales, ha trabajado en la municipalidad de Vitacura y Lo Barnechea como profesor en los programas municipales los últimos 16 años, profesor Universitario en diferentes áreas.

Es Vocero y director de Maxivida Chile, corporación de pacientes y familiares con cáncer. Director de Red Alianza Latina, organización Internacional de ONG 's de pacientes, crea un formato de registro en formato Excel para organizaciones de pacientes usado en toda Latinoamérica. Member of the CML Advocates Network Steering Committee 2021, representando a América Latina. Siempre desarrollando nuevos conocimientos y aportando nuevos procesos a cada uno de los procesos en los que participa, innovador, incansable, alegre y siempre pensando que la educación es un arte en constante desarrollo.

Fernanda de Carvalho

Fernanda de Carvalho es periodista, especialista en participación de grupos de interés y gestión de la reputación. Se incorporó al Instituto Lado a Lado pela Vida (LAL) en 2016 como directora de Comunicación. En 2018, se hizo cargo del área de asuntos institucionales e internacionales, representando a LAL en eventos globales y consejos de pacientes. Trabaja junto a la presidencia y el director de proyectos especiales para crear estrategias que promuevan un impacto positivo en las políticas públicas y contribuyan a la sostenibilidad de los sistemas de salud de Brasil. Antes de unirse a LAL, fue ejecutiva senior en empresas multinacionales coordinando equipos en América Latina, con participación activa en comités globales de comunicaciones y gestión de crisis. LAL fue fundada en 2008 para promover la conciencia sobre la importancia de la prevención; promoción de la salud y ofrecer buena información sobre el tratamiento y la rehabilitación para los pacientes que se ocupan de las actividades diarias como sobrevivientes de cáncer o enfermedades cardiovasculares. Es la única organización brasileña dedicada a la salud de los hombres. En 2011, LAL lanzó la campaña Noviembre Azul centrada en la reducción del cáncer de próstata en Brasil y en empoderar a los hombres para que sean protagonistas de su salud.  LAL es una voz líder para erradicar el VPH en Brasil, la principal causa de cáncer de cuello uterino y otros tumores.

Irvin Ristie

Irvin Ristie proviene de Arowak, Karib y la descendencia javanesa-indonesia en Surinam. Después de sus estudios de hospitalidad y turismo en 2005, ha estado trabajando con diferentes comunidades indígenas en el Escudo Guayanés. En 2014 comenzó a trabajar como voluntario para la organización indígena en Surinam. Fue elegido en junio de 2018 como Coordinador del área de comunicación y salud dentro de la organización regional COICA (Coordinadora de las Organizaciones Indígenas de la Cuenca Amazónica) y miembro representante de la Organización de Pueblos Indígenas en el Consejo de Surinam (OIS). Desde 2019, es uno de los puntos focales para Surinam del proyecto para la protección de las poblaciones indígenas que viven en aislamiento en la frontera entre Brasil y Surinam. Durante la pandemia en 2020, coordinó en el campo junto con los miembros de la OIS el fondo Amazonía de Ayuda de Emergencia que proporciona a las comunidades indígenas más vulnerables suministros de salud y alimentos.  Irvin encarna a esta nueva generación de jóvenes líderes indígenas surinameses que desean quedarse para participar en el despliegue de una economía sostenible, respetuosa con el medio ambiente y que aboga por el reconocimiento de los derechos culturales, socioeconómicos y territoriales indígenas. Fue el punto focal del fondo de emergencia amazónica de las Guayanas durante la Pandemia de Covid-19 y Coordinador de la salud y seguridad alimentaria en Surinam.

Dr Jeff Markuns

Como médico de familia en ejercicio para los desatendidos urbanos, con capacitación en educación profesional de la salud y casi dos décadas de experiencia en capacitación de posgrado para Medicina Familiar, Jeff ha desarrollado una profunda comprensión de la atención primaria de salud de primera línea y el desarrollo de capacidades de recursos humanos necesarios para apoyar su éxito.

Como Director Ejecutivo de la Colaboración de Salud Global de la Universidad de Boston, Jeff ha liderado exitosos programas de desarrollo de Medicina Familiar a largo plazo durante la última década para promover el fortalecimiento del sistema de atención primaria de salud en todo el sudeste asiático y en Lesotho en el sur de África, trabajando para ampliar a nivel nacional los modelos de prestación de servicios de atención primaria integrados horizontal y verticalmente. La experiencia de Jeff con los desafíos en la medición y evaluación de este éxito impulsa su búsqueda de más y mejores mediciones con PHCPI. Jeff recibió su licenciatura de la Universidad de Massachusetts, su MD en la Universidad de Saint Louis y su maestría en educación en la Universidad de Boston. 

Kawaldip Sehmi

Kawaldip es el director ejecutivo de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes. Tiene formación académica en derecho y salud pública y cree apasionadamente en mejorar el acceso a los servicios a través de servicios digitales de salud y justicia. Como director gerente de un centro legal internacional para niños, dirigió un equipo de abogados internacionales que mejoraron los derechos del niño, incluido el derecho a la salud, mediante la aplicación de tribunales remotos. También se desempeñó como director ejecutivo de una organización benéfica internacional de salud mental, que se especializa en servicios de salud mental de nicho que brindan apoyo a jóvenes y adultos con problemas complejos de salud mental, trastorno de personalidad y abuso de sustancias para acceder a servicios de telesalud y salud mental digital. Kawaldip es un apasionado defensor de los enfoques de salud basados ​​en los derechos humanos de la OMS y el fortalecimiento del marco institucional, legislativo, de políticas, prácticas y estándares. Él cree que este apoyo es necesario para lograr los objetivos de salud descritos en los Objetivos de Desarrollo Sostenible 2030, específicamente en el ODS 3.8, para garantizar la cobertura universal de salud para todos.

Liliana Tieri

Liliana Tieri es Fundadora y Directora Ejecutiva de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina CUI.D.AR. Con más de 20 años de experiencia en el sector sociosanitario, es una luchadora incansable que trabaja para mejorar la calidad asistencial, la accesibilidad y la calidad de vida de las personas con diabetes. Está involucrada en la formulación de políticas públicas en Argentina con el objetivo de transformarlas en políticas sólidas, inclusivas, equitativas y efectivas para las personas con diabetes. Tiene experiencia en la gestión de programas a gran escala y en liderar y trabajar en un consorcio de organizaciones de diferentes patologías para crear entornos que permitan la participación activa de la sociedad civil para lograr políticas, alianzas y programas efectivos.

En 2001 Liliana fundó CUI.D.AR, una ONG sin fines de lucro que trabaja por niños, jóvenes y adultos que viven con diabetes para minimizar el impacto de esta condición crónica en sus vidas y con los años se ha convertido en la mayor Comunidad de Personas con Diabetes. 

Liliana es miembro del Comité Directivo de NCD LABS de la Organización Mundial de la Salud (OMS); delegado de Argentina y CUI.D.AR ante la Federación Internacional de Diabetes (FID); miembro de la Comisión Asesora de Diabetes del Ministerio de Salud de Argentina (MSAL); miembro del Consejo para la Promoción y Protección de los Derechos del Niño en el gobierno local; miembro de la Red Global Blue Circle Voices de la Federación Internacional de Diabetes (FID).

Dra. Maira Caleffi, MD PhD

Dr. Maira Caleffi is a Breast Surgeon and Chief of the Breast Center at Hospital Moinhos de Vento, Porto Alegre, Brazil; Volunteer Presidenta at FEMAMA - Brazilian Federation of Philanthropic Institutions in Support of Breast Health. Chair of the Executive Committee of the C/Can Porto Alegre (Brazil). Local Leader of Integrated Cancer Control Initiative in Latin America – ICCI-LA (Brazil). Chair of the Board of Directors of the IGCC (Instituto de Governança e Controle do Câncer). Dr. Caleffi holds Pharmacy and Medicine degrees, Residency in Gynaecology and Obstetrics and she is specialized in Breast Surgical Oncology by Guy’s Hospital in London UK. She completed her doctoral thesis in Medicine at the University of London, UK, and undertook post-doctoral studies in Genetics and Breast Cancer at Vanderbilt University, Nashville, USA. She served as a Board member of the Union of International Cancer Control (UICC) from 2012 to 2018, and Technical Consultant for GBCI WHO and Chair of the Executive Committee of the City Cancer Challenge Porto Alegre Brazil. Dr Caleffi is the Founder and Volunteer President of FEMAMA and IMAMA (Instituto da Mama do Rio Grande do Sul). Presently, she develops academic, research, teaching and patient-care activities with a highly multi-professional team.

Dr. Mark Barone

El Dr. Mark Barone es un defensor y investigador activo, y vive con diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca desde los 10 años. Tiene un doctorado en Fisiología Humana y dos diplomas de posgrado, en Educación Diabética y en Comunicación.

Con más de dos décadas de experiencia en salud pública y mundial, investigación, educación, empoderamiento y defensa, se ha asociado con organizaciones y líderes para desarrollar e implementar programas para mejorar el acceso a la atención y empoderar a las personas con ENT, HCP, entre otras partes interesadas. A principios de la década de 2000, se unió a ADJ Diabetes Brasil en movimientos que llevaron a la cobertura total de la atención de la diabetes en el sistema de salud pública brasileño. Continuó trabajando para facilitar alianzas intersectoriales e intrasectoriales con potencial para responder de manera efectiva a desafíos de salud complejos, como las enfermedades no transmisibles.

Actualmente es Vicepresidente de la Federación Internacional de Diabetes (FID), Fundador y Gerente General del Foro Intersectorial de Lucha contra las ENT en Brasil (ForumDCNTs), miembro del Comité Directivo de Life for a Child (LFAC) Internacional y de la NCD -LAB/GCM/WHO, miembro del Scientific Advisory Board de la IAPO, y miembro del BMJ Patient Advisory Panel y del Ramaiah International Center for Public Health Innovations (RICPHI).

Nathalie Bere

Nathalie ha estado trabajando con la EMA desde 1998 y actualmente es responsable de su compromiso con los pacientes y consumidores. A lo largo de los años, ha estado probando e implementando varias metodologías y, en la actualidad, la voz del paciente se incluye a lo largo del ciclo de vida regulatorio de un medicamento en la EMA.

Nathalie continúa fortaleciendo y diversificando aún más estas actividades y asegurándose de que sean adecuadas para su propósito en un panorama de salud en evolución. Los pacientes aportan conocimientos y experiencia específicos a las discusiones científicas a partir de su experiencia de la vida real de vivir con una afección y sus contribuciones conducen a mejores resultados regulatorios. Nathalie tiene una Maestría en Salud Pública y una Licenciatura en Psicología.

Dra. Neda Milevska-Kostova, PhD

La Dra. Neda Milevska-Kostova es presidente de Studiorum, un grupo de expertos regional que trabaja en aspectos de investigación y políticas de salud y bienestar en Europa. Neda tiene más de 20 años de experiencia en investigación de salud, políticas y defensa del paciente. Tiene una Maestría en Farmacia Funcional (Universidad de Tokio), una Maestría en Políticas Públicas (Universidad de Pittsburgh, EE. UU.) y un Doctorado en Salud Pública (Universidad de Sheffield, Reino Unido). Neda también es vicepresidente de Health First Europe, una organización paragua con sede en Bélgica que trabaja para mejorar el acceso a tecnologías sanitarias innovadoras en Europa. En 2018, el Ministro de Salud le otorgó el título Primarius por su compromiso excepcional y a largo plazo con el avance del sistema de salud y la salud de la población en Macedonia.

Raquel Peck

Raquel Peck es una conocida defensora en el campo de la salud del hígado y antes de fundar su empresa de consultoría en 2018 (Clarion I.), pasó más de 15 años defendiendo a las personas que viven con hepatitis viral.

Como paciente, ayudó a establecer y finalmente se convirtió en directora ejecutiva de World Hepatitis Alliance, una organización internacional compuesta por más de 300 grupos en más de 90 países. El trabajo de Raquel en el campo fue parte integral de la adopción de tres resoluciones de la OMS, una de las cuales redactó en nombre del gobierno de Brasil, y ahora la hepatitis viral figura en la agenda de los ODS, con un objetivo claro de eliminación para 2030.

Raquel también inició un movimiento global (NOhep) para unir y fortalecer la comunidad de hepatitis virales y fue reconocida como impulsora del cambio por The Economist Intelligence Unit. Desde que fundó Clarion I, ha estado asesorando a organizaciones e iniciativas que impulsan un cambio progresivo, es decir, ayudando a dar forma a la estrategia y el contenido para el Intercambio de experiencias internacionales con organizaciones de pacientes (capacidad de presidente); construir el primer movimiento internacional contra el cáncer de hígado desde cero para catalizar los esfuerzos en el espacio; trabajar con la Iniciativa Chan Zuckerberg para impulsar las redes de investigación dirigidas por pacientes de enfermedades raras; y trabajar con la OMS en el desarrollo de estrategias para gestionar la infodemia de COVID 19 a través de una participación comunitaria efectiva.

Dra. Sandra del Pino, PhD

Sandra del Pino cuenta con más de 15 años de experiencia internacional en áreas relacionadas con la salud, los derechos humanos y el desarrollo. Ingresó al sistema de la ONU en Ginebra, en la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos en 2006. Durante cuatro años, manejó diferentes programas y carteras que demandaron negociaciones sensibles con las autoridades, así como intervenciones de alto nivel en varios países. En 2010 se unió a la Oficina Regional del Pacífico Occidental de la Organización Mundial de la Salud (WPRO) en Manila, como Oficial Técnica sobre Equidad, Género y Derechos Humanos. Desde 2011, ha estado trabajando en la Organización Panamericana de la Salud (OPS), brindando cooperación técnica sobre equidad en salud y abordando las desigualdades de género y étnicas en salud. En 2015 fue nombrada Asesora de Diversidad Cultural de la OPS para las Américas. Es responsable de la gestión del programa de etnicidad en la OPS, la única oficina regional de la OMS que tiene este mandato. Lideró la negociación exitosa de la primera Política sobre Etnicidad y Salud, que hasta la fecha es la única política de este tipo a nivel mundial. Sandra es Licenciada en Derecho y se ha especializado en Derecho Internacional y Resolución Pacífica de Conflictos. También tiene una Maestría en Traducción de la Universidad de Ginebra y un Doctorado en Ciencias de la Salud.

Dr. Antoni Dedeu, MD

El Dr. Dedeu es el Asesor Principal de la OMS del Centro Europeo de Atención Primaria de La Salud de la OMS en Almaty, Kazajstán. Es el ex CEO interino de la Fundación Internacional para la Atención Integrada (IFIC) con sede en Oxford, Reino Unido y el ex Director de la Agencia para la Calidad y Evaluación de la Salud de Cataluña (AQuAS), España. El Dr. Dedeu es MD, especializado en Urología y Medicina Familiar y tiene una maestría en Economía de la Salud, en Atención Primaria y Atención Comunitaria y en Gestión de la Salud. Tiene experiencia profesional que abarca más de 25 años a nivel internacional en los campos, desarrollo de sistemas de salud y atención primaria.  Ha trabajado como formulador de políticas, gerente, investigador e implementador en reformas del sistema de salud. Ex Presidente de EUREGHA (Asociación Europea de Autoridades Regionales y Locales). También ha sido Director de investigación e intercambio de conocimiento del Digital Health and Social Care Institute of Scotland, en asociación con la Universidad de Edimburgo, Reino Unido. El Dr. Dedeu ha participado como IP en más de diez proyectos de la UE. Junto a su trayectoria científica ha publicado más de 55 trabajos de investigación en las revistas SCI y SCIE de alto factor de impacto. Ha sido urólogo y médico de Medicina Familiar liderando equipos multidisciplinarios y es un defensor de la atención primaria de salud, la atención integrada y la atención médica digital. 

Carmela Oranges

Carmela Oranges lidera el Departamento Médico en cluster norte de LATAM para MSD, que incluye Colombia, Ecuador, Puerto Rico, Centroamérica y el Caribe, con sede en Panamá.  Como Directora Médica, ha sido responsable de colaborar con una red de líderes locales para facilitar la discusión científica local.  Carmela también dirige la organización de Asuntos Médicos para apoyar las operaciones de MSD en todos los países de la subregión.

Su asignación más reciente fue como Líder del Área Terapéutica de Oncología en el Clúster Norte. Anteriormente se desempeñó como Directora Médica para Centroamérica y el Caribe hasta junio de 2020, antes de eso, en MSD Venezuela desde agosto de 2016.  También se desempeñó anteriormente como Gerente Médica (2005- agosto 2013) y Oficial de Cumplimiento (2008-2010).

Recibió su licenciatura en Medicina de la Universidad de Oriente, Cd Bolívar, Venezuela, seguida de un posgrado en Pediatría de la Universidad Central de Venezuela. Carmela ha pasado la mayor parte de su carrera profesional con MSD, comenzando como Gerente Médica y liderando proyectos de Educación Médica Continua. Carmela ha presentado posters en congresos científicos, y publicado artículos en varias revistas.

Leonardo Semprún, RPh

Leonardo Semprún es actualmente Director Senior de Política Regulatoria Global para América Latina en MSD, con sede en Panamá. En este cargo, es responsable de definir y ejecutar un plan regional de política regulatoria que aborde las necesidades comerciales actuales y futuras, al tiempo que aboga y anticipa cambio con reguladores y organizaciones multilaterales con sede en LATAM al participar en redes regionales como FIFARMA, donde actualmente es copresidente de los Desafíos Regulatorios Subgrupo y Red EPFIA Latam como Vicepresidente. También ha participado en la Red Panamericana para la Armonización de Medicamentos (PANDRH) de la OPS y actualmente es miembro del programa comité en la Conferencia Regulatoria de DIA Latinoamérica. Leonardo cuenta con más de 18 años de experiencia profesional, habiendo dedicado los últimos 10 años a desarrollar una sólida carrera en MSD en diferentes funciones y áreas geográficas. También ocupó cargos en Johnson & Johnson, Astra Zeneca y Autonomic Service of Intellectual Property. Leonardo tiene un título en Farmacia con especialización en Toxicología e Higiene Industrial de la Universidad Central de Venezuela en Caracas, una Especialización en Negocios Farmacéuticos de la misma universidad y una Certificación de Gestión de Proyectos de la Universidad Estatal de Florida.

Dr. Ronaldo Pineda Wieselberg, MD

Fabio González Castro

Fabio es presidente de una agrupación de pacientes iniciada en el 2007, como Psoriasis Chile, cambiando el nombre en el año 2022, con el propósito de integrar otras patologías a la piel.