Resumen de Políticas #9 – Pacientes empoderados en investigación: más allá de la participación

Para que exista realmente una atención sanitaria centrada en el paciente, los pacientes deben estar empoderados para tomar el control de las decisiones que atañen a su salud, por esto la Declaración de IAPO sobre la atención sanitaria centrada en el paciente considera el empoderamiento del paciente como uno de sus principios medulares. En los estudios de investigación, la importancia de un paciente empoderado es aun más evidente, es necesario tomar en cuenta sus opiniones, prioridades y valores porque de lo contrario, la investigación podría correr el riesgo de no arrojar los resultados efectivos para lo cual fue diseñada. Un paciente que participe en una investigación debe ser valorado como un colega más, y como co-diseñador del proceso sin importar la enfermedad o el país.
Este resumen explica lo que significa ser un paciente empoderado en investigación, y da una idea general de cómo los pacientes pueden empoderarse antes, durante y después de su participación en un estudio de investigación.
Algunos de los puntos claves que se señalaron fueron:
- Los pacientes deben considerarse no solo como una fuente de datos sino como individuos que poseen información valiosa y opiniones que beneficiaran a la investigación
- Las contribuciones de los pacientes son importantes al momento de establecer las prioridades de un estudio de investigación y en asegurar que los resultados se comuniquen correctamente una vez finalizado el estudio
- Los pacientes deben utilizar los recursos que se les ofrece para conocer bien cuales son sus oportunidades, derechos, mecanismos de apoyo, y experticia al participar en una investigación.
La autora del resumen de políticas de este mes fue Grace Melvin (Policy Research Intern) (Pasante Dto. de Investigación de Políticas) y Antonio Ciaglia (Gerente de Políticas). Si tiene alguna pregunta o comentario puede contactarlos por correo grace@iapo.org.uk and antonio@iapo.org.uk.
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