Sesión 1 - América Latina y Medicina Genómica: Medicina Personalizada y Estratificada

Vivimos en una época emocionante. La convergencia de la genómica y las tecnologías sanitarias digitales (en parte impulsada por la colaboración en la investigación del COVID19 en el sistema inmunitario) nos está dando más soluciones de atención médica centradas en el paciente y las personas. La innovación está haciendo que la atención se centre más en el paciente, sea más eficaz y humanizada.

  Con toda la innovación a nuestra disposición, podemos tener una visión de alta resolución de cada paciente y su enfermedad y diseñar una atención precisa que sea adecuada para este paciente. Los servicios de salud con un único talle para todo están por desaparecer. La innovación también nos ayuda a diagnosticar las enfermedades lo antes posible y a obtener mejores resultados.

Las preferencias de los pacientes sugieren que queremos ser diagnosticados de manera temprana y precisa, y que luego nuestros tratamientos sean diseñados para tratar nuestro específico tipo de enfermedad, con pocos efectos secundarios que puedan afectar nuestra vida laboral, social y familiar. Y lo que es más importante, queremos que el progreso de nuestro tratamiento se evalúe con regularidad y precisión, para saber si está funcionando o si las necesidades han cambiado. Esta sesión explora el potencial para el diagnóstico temprano y preciso, el uso de biomarcadores y el diseño de inmunoterapias y terapias dirigidas que se adapten al paciente y a su enfermedad.

Sesión 2 - Humanizar la Atención Sanitaria en América Latina

Esta sesión explora cómo podemos tener una solución de beneficio mutuo para los pacientes, la sociedad y el Estado en la humanización de la atención médica.

Humanizar la atención sanitaria tiene como objetivo reconstruir sistemas de atención médica sostenibles y mejorar la atención personalizada trabajando en colaboración con los pacientes y todas las partes interesadas para crear un enfoque más personalizado. El Intercambio Internacional de Experiencias con Organizaciones de Pacientes (IEEPO) lanzó un documento de posición en 2021 para impulsar el cambio y la transformación de los sistemas de atención médica. Contiene un análisis de ciertas áreas que la comunidad IEEPO y los colaboradores consideran urgentes y necesitadas de cambio. También llama a la acción:

1. Poner a las personas en el centro de la atención médica
2. Humanizar la alfabetización sanitaria
3. Humanizar la atención médica digital para crear capacidad aprovechando el poder de los datos de los pacientes
4. Humanizar la asistencia sanitaria para centrarse en la prevención y la cura con un nuevo modelo 50:50
5. Priorizar la diversidad, la equidad y la inclusión para humanizar los enfoques de la atención médica.

 

Sesión 3 - Regulación de Medicamentos y Dispositivos de Salud

Esta sesión analizará qué son los buenos sistemas de regulación participativa de los medicamentos, cómo benefician a los pacientes y qué papel podemos desempeñar en ellos. También se abordará cómo los pacientes pueden interactuar con los organismos reguladores y co-crear y reconstruir mejores ecosistemas regulatorios.

Tanto la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) como la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) cuentan con marcos claros para alentar e involucrar a los pacientes de manera significativa en los asuntos regulatorios de los medicamentos. La EMA fomenta ahora el compromiso del paciente a convertirse en un evento paralelo con la EMA y la Red Europea para la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (EUnetHTA) trabajando simultáneamente en tecnologías sanitarias innovadoras. Esto tiene como objetivo permitir que los desarrolladores de medicamentos obtengan una retroalimentación de los reguladores, los organismos de evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y los pacientes en los Estados miembros de la Unión Europea (UE) sobre sus planes de generación de evidencia para apoyar la toma de decisiones sobre la autorización de comercialización y el reembolso de nuevos medicamentos al mismo tiempo. La participación del paciente es importante tanto en los procesos regulatorios como en los de HTA para mejorar el acceso. 

La dependencia regulatoria se da cuando una Autoridad Reguladora Nacional de Medicamentos (NMRA) en una jurisdicción puede considerar y dar un peso significativo a las evaluaciones realizadas por otra NMRA o institución de confianza, y confiar en ellas parcial o totalmente, para tomar su propia decisión. La autoridad que confía sigue siendo responsable de las decisiones tomadas incluso cuando se basa en las decisiones y la información de otros».

Sesión 4 - Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Asistencia Sanitaria Basada en el Valor

La salud es una opción política. La Cobertura Universal de Salud para 2030 (UHC 2030) se está realizando dentro de un complejo ecosistema de competencia post-COVID-19. ¿Cómo se van a adquirir los medicamentos, servicios, dispositivos de salud y otras tecnologías de salud innovadoras basadas en evidencia para garantizar que los países puedan extender su Cobertura Universal de Salud para 2030 para cubrir a la mayoría de su población, brindándoles servicios de salud y medicamentos más apropiados y efectivos, y reduciendo sus contribuciones de bolsillo? ¿Cómo se decide entonces lo que se reembolsa? 

Esta sesión tiene como objetivo crear conciencia sobre qué es la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y cómo los pacientes latinoamericanos pueden participar en el proceso para mejorar el acceso a servicios de salud innovadores.   La Organización Mundial de la Salud dice que HTA se refiere a la evaluación sistemática de las propiedades, efectos y/o impactos de las tecnologías sanitarias. Es un proceso multidisciplinario para evaluar las cuestiones sociales, económicas, organizativas y éticas de una intervención o tecnología sanitaria.

Esta sesión analizará cómo los pacientes y los gobiernos pueden trabajar juntos para tomar decisiones de inversión en el reembolso para lograr la cobertura sanitaria universal para 2030 de una manera eficiente y efectiva para que tengamos acceso a servicios de salud, dispositivos y medicamentos innovadores, y que el acceso a esta asistencia sanitaria no sea económicamente devastador. 

 

Sesión 5 - Enfermedades Raras: América Latina y la Resolución de la ONU sobre "Abordar los Desafíos de las

Personas que Viven con una Enfermedad Rara y sus Familias"

Esta sesión discutirá la importancia de la Resolución de la ONU sobre "Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias" y la Ley de Ricarte Soto para los pacientes y sus familias. También abordará las diferencias entre la Resolución y la Ley y explorará si es mejor tener una resolución global regional o leyes nacionales para proteger los derechos de los pacientes.

Adoptada por los 193 Estados Miembros de la ONU en 2021, la Resolución de la ONU sobre "Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias" reconoce la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo. Esta Resolución de la ONU solo fue posible gracias a la defensa coordinada y sólida de los grupos de la sociedad civil de enfermedades raras en todo el mundo liderados por Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONG para las Enfermedades Raras y EURORDIS – Rare Diseases Europe.

La Ley de Ricarte Soto creó un financiamiento estatal en Chile para el bien de los pacientes con enfermedades de alto costo. La ley lleva el nombre del periodista Ricarte Soto, quien lideró un movimiento que pedía una cobertura de salud efectiva con un enfoque en las enfermedades de alto costo. 10.000 personas y más de 50 organizaciones de pacientes apoyaron la creación de la ley, incluyendo miembros de la IAPO: Organización de Psoriasis Chilena, la Fundación GIST Chile, la Corporación Nacional de Apoyo a Trasplantes, Maxi Vida y la Fundación Cancervida.

 

Sesión 6 - La Salud de los Pueblos Indígenas en América Latina 

Los pueblos indígenas de América Latina enfrentaron enormes desafíos durante la COVID-19. Existen determinantes estructurales y otros determinantes sociales que no se han resuelto desde la Década de los Pueblos Indígenas 2008. 

En esta sesión discutiremos las necesidades de salud de los pueblos indígenas en América Latina y la innovación en la satisfacción de estas necesidades. Conoceremos los esfuerzos de la OPS - Organización Panamericana de la Salud para promover la diversidad cultural y la salud de estos pueblos, así como cómo las organizaciones indígenas de la Cuenca Amazónica han abordado los problemas generales de acceso amplificados por la pandemia.

 

Sesión 7 - Lo primero es lo primero: la atención primaria segura y gratuita como derecho humano básico

Esta sesión explora cómo los pacientes, los cuidadores y los defensores de los pacientes pueden contribuir a lograr el objetivo de una atención primaria de salud accesible, asequible y segura mediante asociaciones a nivel internacional, regional y nacional.

Durante los últimos 40 años, la Declaración de Alma-Ata ha guiado los esfuerzos de la Región de las Américas para hacer de la salud una realidad para todos. La OPS ha puesto la atención primaria de salud (APS) como la piedra angular del desarrollo de los sistemas de salud y del apoyo a los Estados miembros. Los Estados miembros tienen un compromiso de larga data con el llamado de la Declaración a reafirmar el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud, la equidad y la justicia social; la responsabilidad de los gobiernos de lograr la salud para todos; la necesidad de una nueva forma de organizar los servicios de salud; la necesidad de hacer que el conocimiento y los servicios de salud sean accesibles para las personas y para las comunidades; y la necesidad de las comunidades participen y se involucren plenament.

La pandemia ha interrumpido los avances, pero al mismo tiempo produjo una implementación más rápida de los compromisos mencionados. Siguiendo la resolución WHA72.2(2019), durante la fase post-pandemia, la OMS y la OPS se han comprometido a reforzar el apoyo a los países para "reorientar radicalmente los sistemas de salud hacia la atención primaria" con vistas a lograr la atención sanitaria universal. Sin embargo, el liderazgo sanitario mundial debe incluir la voz de los pacientes y los defensores de los pacientes, que por su experiencia vivida y su trabajo cotidiano, pueden contribuir significativamente a los procesos de orientación normativa básica, datos, investigación e innovación en apoyo a los esfuerzos nacionales a fin de lograr la cobertura sanitaria universal y los objetivos de seguridad sanitaria.