'Solamente podemos ser fuerte juntos'

Tuesday, 8 December 2015

Entrevista con Anders Olauson, Presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF).​
 

¿Qué es su papel en el Foro Europeo de Pacientes?​

He sido presidente por casi 10 años y he representado EURORDIS en la junta de EPF desde 2003.

EPF es de ámbito europeo y cubre todas las enfermedades crónicas. Trabaja con el Parlamento Europeo y se involucra en política, cuestiones jurídicas y apoyando todos los pacientes.
 

Por qué está involucrado personalmente en el trabajo que hace? ​

Yo tenía un problema de piel en mi infancia que pasé a algún tiempo en el hospital. Los recuerdos siguen conmigo hoy.

En 1984, era parte de un grupo que reunió representantes de campos diversos involucrados en las enfermedades crónicas: asistencia sanitaria, escuelas, asistencia social, trabajo y seguro. Decidimos comenzar un centro con familias que viven con enfermedades crónicas – el centro Agrenska en Suecia. En 1998 el centro se convirtió en un miembro de EURORDIS.

No puedo aceptar que cuando una familia tiene un niño con una enfermedad crónica, a menudo sufren dos veces: primero, con las dificultades de enfrentar la enfermedad, y segundo, con luchando con el sistema de salud para conseguir el apoyo que necesitan.

Pensamos que es importante recoger la historia verdadera de vivir con una enfermedad crónica, y después asegurarse de “los grandes cincos” - asistencia sanitaria, escuelas, asistencia social, trabajo y seguro – tienen el conocimiento que necesitan para apoyar a las familias que viven con las enfermedades crónicas.

Hacemos esto recogiendo conocimiento, apoyando a la comunidad de pacientes para crecer e interactuar con “los grandes cincos”, y luego luchamos en su nombre al nivel de la legislación de la UE.
 

¿Cuál es su más grande éxito como organización? ​

Por muchos años hemos dicho a los gobiernos, los hospitales y los proveedores, ‘ninguna acción sin nosotros’. Ha habido un cambio en los dos años anteriores y ahora esa puerta está abierta. Nuestro siguiente reto es decir que queremos acción concreta, tal como el desarrollo de medicamentos, la inclusión social y una mejor asistencia sanitaria transfronteriza.

La puerta ya está abierta por la participación del paciente. Necesitamos decir lo que queremos y necesitamos responder cuando los responsables dicen, “vengan a trabajar con nosotros”.

Necesitamos representantes de pacientes cualificados que pueden contribuir. La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) está organizada para abordar esto, proporcionando formación estructurada para los pacientes. Nuestro siguiente paso es el reto más grande, crear un impulso para ser involucrados en todo – cubrir todo en el cuidado del paciente.
 

¿Usted tiene algún consejo por los otros que defenden los derechos de pacientes?

Cada país tiene la ambición servir a sus ciudadanos y aquellos con las enfermedades crónicas. Hay buenos ejemplos en cada país y malos ejemplos en cada país. La diferencia no es debida a los deseos negativos pero debido a una falta de conocimientos sobre las consecuencias.

Una manera para todos de mejorar es unirse con los demás. Solo, uno no es fuerte. Solo podemos lograr esto junto y de una manera transparente. Solamente podemos ser fuerte juntos.
 

Cómo ha trabajado con IAPO en el pasado?​

Veo EPF y IAPO como buenos hermanos. Es tan claro que estamos trabajando hacía la misma meta. Somos abiertos y transparentes el uno con el otro, y de esto beneficiamos juntos. 
 

¿Cómo debe ser la asistencia sanitaria centrada en el paciente según usted?​

La asistencia sanitaria centrada en el paciente es cuando recibo el conocimiento para entender totalmente el impacto de mi diagnosis y tratamientos. Cuando me digiero al sistema de salud, soy un socio igualitario. Ser alfabetizado en salud. Debe empezar dentro de mí. Debe tener un paciente activo para la asistencia sanitaria centrada en el paciente. Los pacientes deben ser alfabetizados, poseer el conocimiento necesario.

Ahora vivimos es un tiempo fantástico y emocionante porque muchas estrategias suceden alrededor de la participación del paciente. La frase ‘visión holística’ se está convirtiendo en una realidad. Eso será la herramienta para el progreso; eso es la manera de progresar, para que el sueño se haga realidad.
 

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