El día de las enfermedades raras 2015: Día a día, mano a mano

Saturday, 28 February 2015

IAPO está muy orgullosa de todos sus miembros que apoyaron el Día de las enfermedades raras en 2015. 

El día de las enfermedades raras se llevó a cabo el 28 de Febrero 2015. Los pacientes y las organizaciones de pacientes se unieron en todas partes del mundo para crear conciencia en el público y  en los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de la gente. El lema para 2015 fue ‘Vivir con una condición rara. Día a día, mano a mano’.

Es fantástico ver como la campaña, que fue establecido por EURODIS, un miembro de IAPO, en 2008, ha crecido. Ahora, los eventos tienen lugar en todas partes del mundo y alcanzan a miles de personas.

 

Participación de los miembros de IAPO​

Varios miembros de IAPO trabajan en el área de las enfermedades rara y tienen el mismo mensaje que el Día de la Solidaridad con el Paciente de IAPO: toda persona, todo paciente es igual y todos tienen derecho a tener acceso al cuidado de la salud que necesiten, cuando lo necesiten. Debemos unirnos para garantizar que todas las personas alrededor del mundo tengan acceso justo e imparcial a un cuidado de la salud de calidad.

El miembro de IAPO, la Organización Neozelandesa para Trastornos Extraños (New Zealand Organization for Rare Disorders [NZORD]), apoyó el día y recalcó los asuntos relacionados con las enfermedades raras:

El 28 de Febrero es el Día de las enfermedades raras y una oportunidad para que las necesidades y los intereses de los que no suelen recibir atención en nuestro sistema sanitario se les reciban atención. Uno de los obstáculos más grandes a los que tienen que afrontar estos pacientes es recibir una diagnosis precisa y temprana, y a menudo esto causa frustración significativa. 

Esto no quiere decir que la situación sea completamente mala para los con enfermedades raras. Hay un pequeño ejército de profesionales de la salud dedicados que trabajan todos los días para mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, como lo hacen para todos los pacientes. Su compromiso hace una diferencia significativa para muchos de nosotros…

Para los pacientes con enfermedades raras [el progreso sostenido] significará recibir una proporción más justa del presupuesto para la salud, menos tiempo en las listas de espera, y menos tiempo sin recibir tratamiento. Esto representaría un gran paso hacia la obtención del acceso equitativo a la atención sanitaria, igual a lo que los que necesitan tratamiento para el cáncer o necesitan una operación de cadera o rodilla esperan justamente de nuestro sistema sanitario. 

Lee el completo comunicado de prensa de NZORD.
 

Video oficial del Día de las enfermedades raras

 


Para más información sobre el Día, y para mostrar tu apoyo, visita la página web oficial.​
 

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