Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Monday, 1 February 2016

Con la contribución de Luciana Escati de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Angela Chaves de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER).

Los avances de la investigación científica tecnológica van a ritmo creciente y sostenido, situándonos en un universo de conocimiento que en la actualidad nos permite hablar de más de 8.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF) que afectan al 8% de la población mundial, según ha determinado la OMS. Sin embargo, los Estados no siguen la misma rítmica, lo que provoca un desfasaje entre el conocimiento (de la medicina basada en la evidencia) y su acceso real (a diagnóstico y tratamiento). 
 

Las enfermedades poco frecuentes plantean “otra lógica” a los sistemas de salud, que tarde o temprano los Estados deberán adquirir e implementar. La condición de cronicidad, degenerativas, de origen genético hace que sea necesario plantear estrategias transversales que involucren a todo el sistema socio- sanitario a través de políticas públicas que respondan bajo líneas de acción racionales y organizadas.​
 

El gran desafío de la región LATAM​

El gran desafío de la región LATAM es generar su propia información, tanto la destinada a los propios gobiernos como la necesaria para la sociedad. Registros de patologías y pacientes; protocolos de atención y derivación; guías de manejo y tratamiento; mapa de recursos socio- sanitarios en todos los niveles de atención; guías de autocuidados y prevención;  evaluación de las nuevas tecnologías, entre los puntos más destacados. ​

Angela Chaves, Presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), dijo:

"Necesitamos establecer estructuras y disponer los recursos públicos para la implementación de planes y programas que respondan a la situación de los afectados. Hay también la necesidad urgente de diseñar esquemas de aseguramiento y financiación, así como ejecutar la vigilancia epidemiológica, los modelos y rutas de atención en salud, protección social e investigación. Algunas de estas acciones deberían ser emprendidas de manera trasnacional por los países Latinoamericanos frente a Organismos Multilaterales, una cuestión con la que Colombia sigue comprometida.​"

Una serie de acciones​

En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las EPOF, 29 Febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha diseñado una serie de acciones dirigidas al poder legislativo y ejecutivo nacional con el fin de  instalar en agenda pública la temática, promoviendo el trabajo conjunto en:

  1. Incrementar el conocimiento de los derechos de las personas con EPOF con el fin de garantizar la equidad de oportunidades de acceso a recursos socio-sanitarios independientemente del lugar donde resida, haciendo exigible la normativa vigente.
  2. Incentivar la inclusión de las EPOF en el diseño de políticas públicas socio- sanitarias nacionales, provinciales y municipales implementando Redes Integradas de Servicios entre gobierno, profesionales de la salud y sociedad civil, destinados a favorecer el diagnóstico precoz, accesibilidad y adherencia a los tratamientos, actualización médica, investigación clínica, y equiparación de oportunidades sociales, laborales y educativas.
  3. Promover estrategias de I+D+i en EPOF en articulación entre la investigación científica del sector público con las capacidades de la tecnología, la producción y comercialización del sector privado, haciendo foco en el conocimiento del genoma humano lo que permitirá una mayor comprensión sobre los mecanismos básicos de las enfermedades, diagnosticar con mayor precisión, establecer la acción de los fármacos –actuales y nuevos-, personalizar cada vez más los tratamientos e incluso anticipar el riesgo de desarrollar ciertas enfermedades y/o determinar medidas preventivas más efectivas.
     

A cerca de FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. ​
 

A cerca de FECOER

Angela Chaves, Presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras​, escribió el artículo contribuyendo para esta pieza.