El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

Tuesday, 2 February 2016

El 29 de febrero 2016, las personas viviendo con o afectados por las enfermedades raras, organizaciones de pacientes, políticos, cuidadores, profesionales médicos, investigadores e industria se juntarán para celebrar el noveno Día Mundial de las Enfermedades raras.​
 

Una campaña dirigida por los pacientes, organizaciones en más de 80 países y regiones participarán en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 para celebrar sus propios eventos locales. Todos pueden participar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016. También puede encontrar los eventos cerca de usted aquí.
 

El tema y lema

El tema del Día Mundial de las Enfermedades Raras “La voz del paciente” reconoce el papel crucial que los pacientes juegan en expresar sus necesidades e instigar cambios que mejoran sus vidas y las vidas de sus padres y cuidadores.​

El lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras  Únete con nosotros para que la voz  de pacientes con  enfermedades raras sea oída suma una audiencia más amplia, aquellos que no viven con ni son afectados por una enfermedad rara, a unirse con la comunidad de las enfermedades raras y dar a conocer su impacto. Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias suelen estar aislados. La comunidad más amplia puede ayudar a sacarlas de este aislamiento.​

Los pacientes y defensores de pacientes usan su voz para lograr un cambio que:​

  • Asegura de que los políticos reconozcan continuamente y cada vez más las enfermedades raras como una prioridad de salud pública tanto a nivel nacional como internacional.
  • Aumenta y mejora la investigación de las enfermedades raras y el desarrollo de medicamentos huérfanos.
  • Logra acceso igualitario a tratamiento de calidad y asistencia al nivel local, nacional y europeo, y también un mejor diagnóstico y más precoz de las enfermedades raras.
  • Apoya el desarrollo y la aplicación de planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en varios países.
  • Ayuda a reducir el aislamiento que sienten a veces las personas con las enfermedades raras y sus familias.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras amplifica la voz de pacientes con enfermedades raras para que se oiga en todo el mundo.
 

La historia del Día Mundial de las Enfermedades Raras​

El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue fundado por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008. Celebrado el último día de febrero cada año, un día raro, intenta fomentar conciencia sobre el impacto que las enfermedades raras tienen en la vida de pacientes y las personas que les cuidan. Lo que comenzó  como un evento europeo, rápidamente se ha convertido en un evento de alcance internacional, con participantes de muchos países uniéndose cada año.

Desde que empezó el Día Mundial de las enfermedades raras, miles de eventos han sido celebrados en todo el mundo, alcanzando cientos de miles de personas. El impulso político que resulta del Día también ha servido de promoción, contribuyendo al avance de las políticas de las enfermedades raras de la UE y a la creación de planes nacionales para las enfermedades raras en varios estados miembros de la UE. Visite RareDiseaseDay.org.