Enfermedades Raras en Latinoamérica Desafíos y oportunidades para la atención equitativa y propuesta de las Organizaciones de Pacientes

De 15 al 17 de septiembre de 2017, Migdalia Denis, miembro de la junta de IAPO y presidenta y fundadora de la Sociedad Latinoamericana de Hipertensión Pulmonar, participó en la 6a Conferencia de la Sociedad Internacional de Farmacoeconomía e Investigación de Resultados (ISPOR) en São Paulo, Brasil.   En preparación para el evento, Denis escribió un artículo junto con Angela Chaves, presidenta y miembro fundador de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras – tambien un miembro de IAPO - para el volumen especial del boletín electrónico ISPOR Latin American Consortium. En el artículo, escribieron los desafíos y oportunidades para la atención equitativa de las enfermedades raras en Latinoamérica desde el punto de vista del paciente.   Los pacientes con enfermedades raras en América Latina se encuentran ante el desafío de acceso a información y la escasa discusión pública con la población en general y con los tomadores de decisión sobre los síntomas, complicaciones, posibles curas, unido a deficientes marcos legales y regulatorios generan una falta de cobertura en los sistemas de salud de Latinoamérica. A su vez, esto tiene un enorme impacto al producir serias deficiencias en el acceso a tratamientos adecuados y a la protección de la población, vulnerando los derechos humanos de los pacientes.   Denis y Chaves concluyen que en todos los ámbitos - y debido a las características minoritarias de esta población y su concurrencia de vulnerabilidades, las medidas tomadas en relación a los factores relevantes necesitan de dos principios fundamentales: Enfoque Diferencial y Reconocimiento Integral de la población. Dentro del marco de estos dos principios, las organizaciones de pacientes tinen un papel crucial en el reconocimiento y la implementación de las soluciones.   Lea el artículo completo aquí.