¡La investigación abre un campo de posibilidades infinito!

Tuesday, 28 February 2017

El 28 de febrero 2017 nos unimos a muchos de nuestros miembros y colegas en la celebración anual del X Día de Enfermedades Raras. El tema de este año es “la investigación” y el slogan del día será ‘la investigación abre un campo de posibilidades infinito’ cuyo objetivo es destacar la importancia de la investigación y las posibilidades que puede aportar.

El objetivo principal del Día de Enfermedades Raras es crear consciencia entre el público general y los decisores sobre las enfermedades raras y su impacto sobre la vida de los pacientes. La finalidad de este Día es despertar la conciencia entre los decisores, funcionarios públicos, representantes de la industria, investigadores,  profesionales de la salud y cualquier otra entidad que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.

EURORDIS, miembro de IAPO y su Consejo Nacional de Alianzas  fueron los primeros en decretar el Día de las Enfermedades Raras en el 2008 y desde ese entonces, se han celebrado miles de eventos en todo el mundo alcanzando a cientos de miles de personas que han tenido una cobertura masiva por parte de los medios.

 

Eventos del Día de las Enfermedades Raras de los miembros de la IAPO ...

 

Federación de Hemofilia de la República Mexicana

"En México, se estima que una de cada 12 personas padece alguna enfermedad rara; por su prevalencia, la hemofilia es una de estas enfermedades raras. La Federación de Hemofilia de la República Mexicana ha lanzado una campaña en redes sociales para concienciar a la población general sobre las enfermedades de baja prevalencia o enfermedades huérfanas como se conoce también a las enfermedades raras. A lo largo del mes de febrero, nuestros espacios de interacción con nuestra comunidad en línea, han realizado un recorrido histórico a través de personajes de todos los ámbitos que han marcado al mundo en distintos momentos y disciplinas. Muchos de estos personajes han marcado especialmente el curso de otros individuos a partir de sus ideas y sus logros y el último día de febrero se ha marcado especialmente para recordar a todas aquellas personas verdaderamente únicas."

Hemofilia XXI A.C. México. Como es sabido por todos, este próximo día 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras y como siempre en Hemofilia XXI A.C. tenemos varias actividades, con el fin de llamar la atención y que este día tenga una buena difusión. En redes sociales informamos a la población lo que son las Enfermedades Raras y cuáles son sus características principales, el día 24 estaremos en un magno evento que organiza la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, a la cual pertenecemos y como siempre trataremos de tener una participación activa, centrada a que “Con la investigación, nuestras posibilidades son ilimitadas”. Estaremos dando pláticas sobre la hemofilia, como una enfermedad poco frecuente y el periódico mural de este mes en un centro escolar será coordinado por nosotros.

Fundación Metamorfosis (Guatemale),  en conmemoración al día de las enfermedades raras estará presente en el congreso: precursores del cambio en enfermedades raras 2017, en la ciudad de méxico los días 14 y 15 de febrero, así mismo evento: el factor que faltas eres tu, en el hospital general san juan de dios el día martes 28 de febrero, en el área de hematoncologia con niños y padres de familia... para agregar apoyaremos una caminata el dia 18 de febrero en la ciudad de miami

Hecho con Amor, El Perú. Las celebraciones de Enfermedades Raras se inician el sábado 25 de febrero con un DESCARTE de EERR en el hospital Hipólito Unanue de 8:00 a 18:00 pm gratuito para todas las patologías.:

  • El día domingo 26 habrá una misa de salud para pacientes con EERR  a nivel nacional en la parroquia El Niño Jesús en San Juan de Miraflores y luego se pasará a un compartir con los asistentes.
  • El lunes 27 y martes 28 habrá “toma de hospitales” en 12 hospitales donde irán 2 o 3 asociaciones a cada uno para exponer nuestros casos frente al Director, médicos, técnicos, enfermeras, entre otros.
  • El 28, día de EERR tendremos un gran show, parque Reducto, Miraflores a las 17:00 hrs.
  • El 1 de marzo el Congreso de la República hará un saludo mención honrosa en el Hemiciclo a la FEPER e izará la bandera de la FEPER junto al Pabellón Nacional.

 

 

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