Rindiendo homenaje al lugar de nacimiento de abogacía del paciente moderna

Monday, 4 July 2016

Muchas de las estrategias de abogacía del paciente e intervenciones usadas hoy en día fueron inicialmente desarrolladas en el Distrito Castro en San Francisco, California, EEUU, en los años ochenta. Hoy en día una enorme bandera con los colores del arco iris ondea orgullosa sobre El Castro, proclamando su confianza, vitalidad y espíritu comunitario.​
 

Las memorias de una época sombría de  cuando la comunidad se encaraba con aniquilación desde dentro y fuera perduran en El Castro. En los años ochenta, la comunidad fue atacada por una enfermedad desconocida y devastadora que mataba a sus hombres jóvenes. A la vez atacada por la prensa, políticos y sociedad, la comunidad se vio obligada a retirarse hasta el borde del colapso.

Con sus espaldas a la pared, la comunidad contraatacó. Varios activistas y defensores de pacientes se juntaron y desarrollaron estrategias de abogacía creativas, tácticas y enfoques organizacionales para reescribir el libro de lo que es el cabildeo. Persiguieron lo que fue una de las campañas sociales y de abogacía del paciente más largas y exitosas contra la SIDA en la historia.   
 

Instrumentos de cambio​

Desarrollaron unos instrumentos de cambio claves que muchos usan hoy en día:​

  • Información, directrices y campañas educativas centradas en el paciente, y lingüísticamente y culturalmente sensibles
  • Medios de comunicación masiva y eventos, de los cuales resalta el “Names Quilt”
  • Asociaciones colaborativas entre grupos e industria
  • Programas de educación sanitaria basadas en la comunidad, revisiones y terapia.
  • Registro de pacientes: no solo usado en epidemiología si no en el trazado de contactos
  • Defensores de pacientes expertos que se involucraron en campañas, educación sanitaria y programas de apoyo
  • Marketing social para promoción de la salud y defensa de políticas
  • Boletines informativos parlamentarios
  • Grupos parlamentarios de todos los partidos
  • Litigación sanitaria estratégica
  • Manipulación para adquirir poder localmente y control sobre legislación sanitaria


Un legado duradero

El legado de esta abogacía es monumental. Lo que antes era una sentencia de muerte cierta ahora se ha convertido en una enfermedad crónica que se puede controlar con terapia antirretroviral efectiva y apoyo psicosocial. La industria biotecnológica de San Francisco está a punto de encontrar una cura. Esta será el legado global de los defensores de pacientes de los años ochenta en El Castro. ​
 

Infórmese

Para encontrar más información, lea la versión larga de este artículo que explora la situación difícil que enfrento la comunidad de El Castro (ENG).​