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EspañolAyudando a los pacientes a llevar la carga de la EII en América Latina
Luciana Escati Peñaloza, Presidenta, Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa
¿Qué es la EII ?
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es un grupo de patologías autoinmunes, inflamatorias, crónicas, del tracto gastrointestinal, que incluye a la Enfermedad de Crohn (EC), Colitis Ulcerosa (CU) y Colitis Indeterminada (CI). Comparte síntomas y signos con otras patologías digestivas por lo que se hace más difícil su diagnóstico correcto. El Día Mundial de la EII se celebrara el 19 de Mayo de 2016. Es una iniciativa mundial liderada por organizaciones de pacientes y familiares de los 5 continentes con el fin de difundir y brindar información que permita elevar el nivel de sospecha de los principales signos y síntomas de estas patologías.
La importancia de un diagnóstico certero
Cada vez más los esfuerzos, liderados tanto por las sociedades científicas como las organizaciones de pacientes y/o familiares están dirigidos a enfatizar la importancia de un diagnóstico certero en tiempo y forma, ya que la EII al ser un conjunto de enfermedades orgánicas, crónicas inflamatorias del aparato gastrointestinal, reviste seriedad si no se la trata adecuadamente pudiendo traer aparejada consecuencias diferentes de acuerdo a la edad del paciente. En la infancia la principal consecuencia es el retraso en el crecimiento, desarrollo y puede afectar la calidad de vida y desenvolvimiento social y escolar del niño. Por su parte, en los pacientes adultos impacta profundamente en la calidad de vida, en sus relaciones de pareja, su vida social y trabajo. En un alto porcentaje de pacientes –niños, adolescentes y/o adultos- las deficiencias de la enfermedad se clasifican como discapacidad.
En Latinoamérica
En Latinoamérica se la denomina dentro de las llamadas “enfermedades poco frecuentes”. Al ser de baja prevalencia (1:2000), aún el nivel de información y conocimiento general es bajo, hay una escasa cantidad de profesionales especializados en su manejo y tratamiento, a lo que se le suma la demora a la consulta médica dado que los signos y síntomas se tienden a minimizar por confundirlos con otras enfermedades de menor gravedad, los cuales frecuentemente se intentan sobrellevar con la automedicación o la dieta de exclusión, según informes desarrollados por la Fundación Mas Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa de Argentina que en el marco del Día Mundial de la EII del 2015 inició una campaña de “Detección precoz gratuita de la EII” junto a profesionales especializados en diferentes puntos del país.
Los resultados estadísticos denotan la importancia de establecer estrategias y acciones que permitan acercar herramientas concretas a la ciudadanía que mejoren su salud. En este sentido, desde la experiencia Argentina, se ha observado que las nuevas aplicaciones tecnológicas son un instrumento ideal para superar los desafíos que presenta la amplia distribución geográfica de los potenciales pacientes. Concretamente, las redes sociales, han sido la herramienta que mejor ha rendido en costo-beneficio (vea las videos de la campaña del 2015).
De este modo, en el marco del Día Mundial de la EII 2016 nuevamente será la elegida para implementar la campaña #PerspectivasEII que busca generar empatía sobre las realidades de las personas afectadas y elevar el nivel de conocimiento de la EII de la mano del arte. A través de una captura de imagen se transmita las #PerspectivasEII, buscando concientizar a los seguidores de la red social. Las imágenes las podrán encontrar en Instagram bajo el hashtag #PerspectivasEII. Podes seguir la cuenta de Instagram de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa en @fundacionmasvida.
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Image from Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa instagram page: https://www.instagram.com/fundacionmasvida/
